どうもこんにちは、僕です。
秋風が心地よい昼下がりです。こんな時は紅茶を飲みながら読書でもしたくなるような気分ですね(ﾟ∀ﾟ)
さて、今日のお題はこちら！
顔が人と違う、ということで生まれた時から好奇の目で見られてきたという山川記代香さんという女性を知っていますか？
顔が人と違う、とはどういうことでしょうか。
山川記代香さんが持っている病気は「トリーチャーコリンズ症候群」というもので、顔の骨が十分に発育しないという障がいのようです。
僕は初めて耳にした病名でしたね(ﾟ∀ﾟ;)
日本では５万人に１人というくらい珍しい病気だそうですよ。
今回は、そんな難病を持ちつつも前向きに生きる山川記代香さんをはじめ、その家族、父母や兄弟について、また出身高校について触れてみることにしました〜。
山川記代香のプロフィール
まずは、山川記代香さんのプロフィールや経歴についてチェックしてみましょう。
生年月日：１９９４年生まれ
年齢：２２歳（２０１６年時点）
出身地：三重県四日市市
大学：日本福祉大学 社会福祉学部
特技：ピアノ
生まれた時からトリーチャーコリンズ症候群という、あごや頬の骨が少なく生まれ、骨の成長も遅い病気だったそうで、２歳の時に初めて手術をしたそうです。
それから学校が夏休みや春休みなどの長期休みに入る度に、身体のあちこちから骨や皮膚を顔に移植してきたという過去をお持ちです。
幼い頃からこういった手術を繰り返さなければならないなんて、ものすごく心理的な負担があったのではないでしょうか(ﾟ∀ﾟ;)
高校生の時に、自らの障がいを持った生活を振り返り、
「１人で外の世界に出て、自分のことを自分でしっかり伝えていく勇気を持ちたい」
という想いの元、大学進学という新しい環境に踏み出すことを決心したそうです。
それから２０１６年４月、日本福祉大学を卒業してからは東海市役所に就職されたようですね。
そこでは、山川記代香さん自身が障がいを持っていることで経験してきたことや、大学での学びを活かせるように社会福祉課に配属され、一般採用職員とほぼ同じ職務を担っているとのことです。
就職する際には「障がい者枠」というものがありますが、山川記代香さんはそうではなく、一般採用職員として務めているところに、彼女の強い気持ちや思いが見えるような気がしますね。
新社会人１年生ということで、業務を覚えるのも大変でしょうけど、これまでの支えられる側から、支える側となって他の障がいを持っている人の助けになりたいとも語っています。
以上、山川記代香さんのプロフィールについてでした〜。
出身高校は？
山川記代香さんの出身高校について触れてみることにします。
４月に学校で進級する度に、新入生にじろじろ見られたり、笑われたり、腹の立つ思いをしたことも何度もあったようです。
だから高校は歩いて通える範囲である、朝明（あさけ）高校の福祉コースに進学したとのことです。
３年間クラス替えがなく、多くの人に見られる電車通学もしなくてよいという条件で決めたのだとか。
自分の進学先を学力以外のもので狭めなければならないなんて、当時の山川記代香さんの胸中はどんな思いだったのか、想像もつきません。
高校入学時は、人の目を避けるように何事にも控えめだったようですが、彼女が今のように前向きになれたきっかけはどうやら高校の時にあったようです(ﾟ∀ﾟ)
高校３年生の時、全校生徒の前で自分の病気について発表することを決意したようです。
そこでは「いつか私の病気を理解してくれる人が増えるのを願っています」とこれまでの経験を語り、訴えたのだとか。
山川記代香さんは当時のこの一件を通して、「自分を伝えるこの場に立つことで、強くなりたいと思った」と振り返っていますね(ﾟ∀ﾟ)
自分のことを多くの人に明らかにする、という行為はただでさえ勇気がいることなのに、自分の病気のことを伝えるなんて、どれほどの勇気が必要だったでしょうね。
もっと多くの人に、彼女の活動が伝わっていくと良いですね。
以上、山川記代香さんの出身高校でのエピソードでした〜。
家族について
山川記代香さんを支える家族はいったいどんな方達なのか？
きっと想像もできないような多くの苦労を重ねてきたことでしょう。
山川記代香さんの家族構成は、父、母、兄、妹の５人家族だそうですね。
３人兄妹の真ん中っ子で、他の家族や親戚の中には記代香さんと同じ障がいを持った人はいないそうです。
父母の「毎日生きていることが奇跡」と感謝しながらここまできたという記述からも深い愛情を持って接してこられたのだろうということが伺えますね。
また、記代香さんは最初から今のように前向きに生きれたわけではなく、家族の支えはもちろんのこと、一緒になって怒ってくれる先生や同級生、守ってくれる人がいてくれたからこそだと語っています。
中でも妹さんは昔から「頑張り屋で強い女性」である記代香さんをとても慕っているようですが、同時に周りの人の反応には傷ついてきたと言います。
病気のことを説明しても、なかなか理解されないもどかしい思いをたくさんしてきたのでしょうね。
相手も学生だったりとまだ子どもですから、頭では分かっていても、好奇の目が先立ってしまうこともあったのでしょう。
もっと多くの人に記代香さんの病気のことや活動が伝わって、家族の方も含めて生きやすい世界ができるといいですね！
以上、山川記代香さんの家族についてのエピソードでした〜。
まとめ
というわけで、トリーチャーコリンズ症候群と闘う、山川記代香さんについて調べてみました〜。
初めて知った病気でしたし、周りの人の理解を得られにくいことで本当にたくさんの苦労をしてきたのだろうということが分かりました。
山川記代香さんの前向きに生きる姿をもっと多くの人に伝えることで、同じ病気で悩む人の励みになったり、より生きやすい環境が造られていくと良いなと思います(ﾟ∀ﾟ)
それでは、最後まで読んでいただきありがとうございました〜。